Registrul Național al Cancerului la Copil

Din anul 2018, Asociația Dăruiește Aripi susține dezvoltarea Registrului Național al Cancerului la Copil (RNCC)  în parteneriat cu Societatea Româna de Onco-Hematologie Pediatrică, Coaliția pentru Cauza Copiilor și Tinerilor cu Cancer și Institutul Oncologic „Ion Chiricuță” Cluj-Napoca.

RNCC contribuie major la creșterea șanselor la viață ale copiilor cu cancer din România, fiind singurul fundament pentru cunoașterea nevoilor în oncologia pediatrică din țara noastră.

De ce este necesar un Registru special al cancerelor la copil?

  • Cancerul la copii și tineri este o boală rară, complet diferită de cancerul adulților. De aceea, forurile internaționale ale politicilor privind cancerul (OMS și CE) recomandă înregistrarea distinctă prin registre naționale dedicate.
  • Obiectivul primordial al registrelor de cancer estedeterminarea incidenței. Numărul de cazuri noi stă la baza oricărei politici de alocare a resurselor pentru cancer, dar și la baza înțelegerii fenomenului oncologic în ansamblul său.
  • Copiii internați în România nu beneficiază de includerea întrialuri clinice, care asigură cele mai bune șanse în tumorile cu supraviețuire redusă.

Ce am făcut?

  • Prima condiție de succes pentru RNCC este acoperirea teritorială corespunzătoare, ceea ce înseamnă ca toate centrele de oncologie-pediatrică să raporteze cazurile noi din fiecare an. În ciuda faptului că baza de date a RNCC a fost inițiată în septembrie 2009, până în anul 2018 nu reușise să adune nici 60% dintre cazurile noi estimate pe teritoriul României.
  • Pentru a evalua și soluționa problemele în înregistrarea cazurilor la nivelul centrelor de oncologie pediatrica, am avut întâlniri de lucru cu medici șefi și specialiști de la cele 13 secții ale spitalelor de referință în tratamentul onco-pediatric din România, precum și cu specialiștii de la Departamentul de Epidemiologie și Biostatistică al Institutului Oncologic „Ion Chiricuţă” Cluj-Napoca – departament care asigura expertiza metodologică și tehnică în acest proiect.
  • În urma acestor întâlniri, a fost formată o rețea de înregistrare a cancerului la copil pe teritoriul României, care – pe lângă raportarea cazurilor noi din prezent – a inițiat și o completare retrospectivă a cazuisticii RNCC, de la înființare până în prezent (anii 2010-2017).
  • De asemenea, am demarat o corespondență cu Societatea de Onco-Pediatrie din Ungaria, unde un registru similar funcționează excelent de foarte mulți ani. În luna august 2018, am avut o vizită de studiu pentru a învăța din experiența celor care au trecut deja prin aceste etape și pentru a fi eficienți în realizarea unui instrument util pentru medicii și pacienții din România.
  • Instrumentul actual de culegere al datelor – fișa ONC recomandată de forurile europene și implementată în Romania prin Ordin al Ministrului Sănătății – conține un set minimal de date, care corespunde în principal cerințelor de înregistrare al cancerului la adult și nu acoperă întreaga problematică a cancerului la copil. Din acest motiv, după consultarea cu specialiștii  din centrele de onco-hematologie pediatrică și a literaturii internaționale de profil, ne-am propus ca, în cadrul proiectului nostru, să realizăm și o optimizare a platformei de raportare a cazurilor, astfel încât să captureze și aspectele clinice specifice cancerului la copil. 
  • În octombrie 2018, prezentarea proiectului nostru de dezvoltare a RNCC în cadrul Reuniunii Regionale de Onco-hematologie Pediatrică din Europa Centrală și de Est s-a bucurat de apreciere și susținere, deschizând perspectiva unei cooperări pentru optimizarea înregistrării cancerelor pediatrice la nivel central și est-european.

Resurse

  • În dezvoltarea registrului, colaborăm cu Mihaela Bucurenci, manager de proiect RNCC, cu medici șefi de secții și specialiști de la spitalele de referință în tratamentul onco-pediatric din România, specialiști de la Departamentul de Epidemiologie și Biostatistică al Institutului Oncologic „Ion Chiricuţă” Cluj-Napoca, precum și cu medici din Ungaria, unde un registru similar funcționează excelent de foarte mulți ani.

Status

  • În octombrie 2018, Registrul Național al Cancerului la Copil a fost acceptat pentru afiliere de către Rețeaua Europeană a Registrelor de Cancer (www.encr.eu). Acest lucru arată că RNCC întrunește criteriile de calitate impuse de ENCR pentru registrele de cancer și România va participa cu date actuale la statisticile internaționale privind cancerul la copil.
  • La finalul lunii noiembrie 2018, rețeaua de înregistrare a cancerului la copil în România înființată prin proiectul nostru a reușit să completeze baza de date a RNCC cu aproape 950 de notificări din perioada 2010-2017, ceea ce va permite pentru prima dată calcularea incidenței (frecvența de apariție) a cancerului la copil în România.

Rezultate aşteptate

  • Registrul Național al Cancerului la Copil va furniza tabloul epidemiologic complet și actualizat al patologiei oncologice pediatrice pe teritoriul României, constituind și o resursă pentru cercetare.
  • Pentru prima dată în România, se vor cunoaște în mod realist nevoile specifice cancerului la copii – numărul copiilor care au nevoie de îngrijire anual, nevoia de medici și secții de specialitate, necesarul de medicamente, investigații specifice și dispozitive medicale.