Niciun copil nu se naşte cu un manual de instrucţiuni lângă el, insa in majoritatea cazurilor, acea prima carte cadou pe care o primesc noii părinți, le da o idee despre cum sa se acomodeze cu trecerea la viața in trei.
Dar in cazul unui copil cu o boala terminala, nu exista nicio carte, niciun manual, niciun fel de instructiuni, iar in cazul romanilor, niciun fel de sprijin organizat pentru familie.Te lupti singur nu numai cu boala, dar si cu sistemul.
Știm ca suntem ambitiosi. După finalizarea lucrărilor la Centrul de zi ne propunem :
– sa punem la punct programe pentru informarea populației despre copiii cu predispozitie ereditara pentru boli maligne;
– sa initiem programul pentru supravietuitori;
– sa participam la dezvoltarea asistentei la domiciliu, in special pentru copiii aflați in faza terminala;
– sa dezvoltam programe pentru instruirea si consilierea părinților copiilor aflați in faza terminala privind ingrijirea paleativa.
Sunt atât de multe de facut. Si atât de puțin timp pentru acești copii.
Pentru copiii bolnavi nu contează statisticile si prognozele, pentru ei contează rezultatele concrete. Ceea ce putem face azi pentru ei, trebuie facut azi.
Părinții acestor copii se trezesc in fiecare zi fara sa știe dacă azi e ultima zi, dacă azi e ultima criza.
Ziua de azi e atât de pretioasa. Si e atât de puțin timp…