Dezvoltăm Registrul Național de Onco-Hematologie Pediatrică din România
Asociația Dăruiește Aripi, în parteneriat și în beneficiul Societății Române de Onco-Hematologie Pediatrică, dezvoltă Registrul Național de Onco-Hematologie Pediatrică din România (RNOHP).
Asta înseamnă că, pentru prima dată în România, vom cunoaște:
Câți copii au nevoie de îngrijire pentru cancer în România în fiecare an.
Dacă există medici specialiști suficienți.
Dacă există locuri suficiente în secții de specialitate.
Dacă există secții suficiente.
Câți bani ar trebui să aloce, anual, Ministerul Sănătății pentru asigurarea necesarului de medicamente al tuturor copiilor bolnavi de cancer.
Câți bani ar trebui să aloce Ministerul Sănătății pentru investigații specifice sau dispozitive medicale.
Ce șanse de supraviețuire au copiii cu cancer tratați în România în comparație cu cei tratați în alte țări din Uniunea Europeană.
De ce nu beneficiază copiii internați în România de includerea în trialuri clinice, care asigură cele mai bune șanse în tumorile cu supraviețuire redusă.
Registrul Național de Onco-Hematologie Pediatrică din România va furniza tabloul epidemiologic complet și actualizat al patologiei oncologice pediatrice pe teritoriul țării noastre, constituind în același timp o resursă pentru cercetare, accesibilă centrelor de oncologie pediatrică și cercetătorilor în domeniu, în deplină conformitate cu cerințele Regulamentului nr. 679/2016 privind protecția persoanelor fizice în ceea ce privește prelucrarea datelor cu caracter personal (GDPR).
Prima veste bună este că, în luna octombrie a acestui an, registrul nostru a fost acceptat pentru afiliere de către Rețeaua Europeană a Registrelor de Cancer (www.encr.eu). Acest lucru arată că RNOHP întrunește criteriile de calitate impuse de ENCR pentru registrele de cancer și, din acest moment, România va participa cu date actuale la statisticile internaționale privind cancerul la copil.
Cancerul la copii și tineri este o boală rară, complet diferită de cancerul adulților din punct de vedere clinic, biologic și epidemiologic. De aceea, forurile internaționale ale politicilor privind cancerul (OMS și CE) recomandă înregistrarea distinctă a cancerului la copil prin registre naționale dedicate.
Obiectivul primordial al registrelor de cancer este determinarea incidenței – cazurile noi apărute la copii, distribuția în teritoriu pe vârste, sex și pe tipuri de cancer. Numărul de cazuri noi stă la baza oricărei politici de alocare a resurselor pentru cancer, dar și la baza înțelegerii fenomenului oncologic în ansamblul său.
Instrumentul actual de culegere a datelor – fișa ONC recomandată de forurile europene și introdusă în România prin OMS 2027/2007 – conține un set minimal de date care permit descrierea epidemiologică a cazurilor, cu informații despre stadiu, tratament și monitorizare.
Prima condiție de succes pentru RNOHP este acoperirea teritorială corespunzătoare, ceea ce înseamnă ca toate centrele de oncologie-pediatrică să raporteze cazurile noi din fiecare an.
În octombrie 2018, prezentarea Registrului Național de Onco-Hematologie Pediatrică din România în cadrul celei de-a XIII-a Reuniuni Regionale de Onco-hematologie Pediatrică din Europa Centrală și de Est (și a XXI-a Reuniune Româno-Maghiara) de la Budapesta s-a bucurat de apreciere și susținere atât în plen, cât și într-o sesiune dedicată care a deschis perspectiva unei cooperări pentru optimizarea înregistrării cancerelor pediatrice la nivel central și est-european (Ungaria, România, Polonia, Bulgaria, Slovenia și Macedonia).
