Primul studiu național privind nevoile copiilor cu afecțiuni oncologice

Jurnal de supraviețuitor

Am 12 ani și 3 luni. Acum un an jumătate m-a durut gâtul și am mers cu mami la spital. Credeam că e o răceală luată de la școală sau din parcul Gravity din Constanța dar de fapt, corpul meu se pregătea pentru bătălia vieții lui. Știați că noi avem de fapt niște trupe de commando în corp? Ele staționează în ganglioni și sunt antrenate să lupte cu infecții sau tumori.

În ziua în care am aflat că am boala aia urâtă trebuia să merg la călărie. Mă aștepta Fulger, un căluț blând și puternic, așa, ca mine. Primele săptămâni de spital la București nici nu le mai țin minte. Știu că mami a stat lângă mine zi și noapte și doamna de la școală îmi scria zilnic pe whatsapp. O iubesc mult pe doamna mea, abia așteptam să mă întorc acasă și să merg la școală și la colegii mei. Dar a venit pandemia și școala s-a mutat online. Pentru mine s-a potrivit de minune că oricum eram prea slăbit să merg la școală după atâta chimio și arătam mai rău decât monștrii din jocurile video. Frati-miu zicea că sunt Robocop, că m-am întors cu o camera implantată sub piele. Nu mi-a fost ușor să mă văd așa, dar doamnele care vin săptămânal la mine acasă pentru analize îmi promiteau că o să îmi revin curând. Și au avut dreptate. După câteva săptămâni acasă, am început să cer ciocolată și să mă cert cu frati-miu.

În tot timpul ăsta, am încercat să țin pasul cu școala online. Nu vreau să pierd anul și nici pe doamna. Și pentru mine faptul că dimineața o pot petrece din pat la teme, în loc să fac ore pe drum până la spital sau la București doar pentru analize, e ca un megabox bonus la jocul video.

Abia aștept să vină luna mai. Se va face un an de când nu am mai fost la București și analizele mele săptămânale făcute de doamnele doctor și doamnele de la Dăruiește Aripi au fost foarte bune. Doamna doctor Apostol zice că tratamentul meu a funcționat și, dacă totul merge bine în continuare, voi putea să scap și de Robocop.

La început am fost supărat pe toată lumea dar acum știu că toți m-au ajutat să scap de boala aia de la care îți cade părul. Mi-ar plăcea să fiu și eu doctor când o să fiu mare. Să ajut copii ca mine. Sunt mulți în țara asta dar eu am avut norocul  să fiu din Constanța, unde multe din controale se fac acasă. Și asta îmi lasă mai mult timp să fac ce-mi place.

Povestea lui Mihai este una din multele povești nespuse ale copiilor cu cancer. Mihai a trecut cu bine peste tratament și îl așteaptă ani de monitorizare medicală, care pot fi realizate la el acasă, în siguranță, fără trauma spitalizărilor repetate, departe de ai lui.  Mihai este unul din beneficiarii proiectului – Tratamente la domiciliul copiilor cu cancer din Dobrogea – prima rețea de asistență integrată și suport de proximitate pe termen lung pentru copiii bolnavi de cancer.

Ca Mihai, mai sunt în toată țara peste 400 de copii, care anual, primesc acest diagnostic înfricoșător. În perioada octombrie 2020 – februarie 2021 experți ai UBB Cluj au realizat primul studiu național privind nevoilor părinților și copiilor diagnosticați cu afecțiuni oncologice.

Această cercetare a primit aprobarea Consiliul Științific de Etică al Universității Babeș-Bolyai și face parte din activitățile asumate în proiectul “Tratamente la domiciliul copiilor cu boli grave din Dobrogea – Prima rețea de asistență integrată și suport de proximitate pe termen lung pentru copiii bolnavi de cancer”. Proiectul este derulat de Asociația Dăruiește Aripi și finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

Întregul studiu poate fi consultat aici.

Proiect derulat de Dăruiește Aripi și finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

Conținutul acestui material nu reprezintă în mod oficial poziția oficială a programului „În Stare de Bine”.