Ziua copilului cu hemofilie

Pe 17 aprilie, am marcat Ziua Internațională a Hemofiliei. La noi, la Centrul Medical de Zi Focus, am adunat familii cu copii ce abia se acomodează cu ceea ce înseamnă hemofilia și adulți care trăiesc zilnic cu această boala. Ideea noastră principală în sprijinul acestor părinți este să îi ajutăm să își creeze un grup de suport, o rețea de oameni care știu ce presupune hemofilia și care își împărtășesc micile secrete de acceptare și acomodare la o viață plină de restricții.

Discuțiile între părinți au fost mediate de psiholog Ligia Moldovan și doctor Adriana Apostol, care au abordat obstacolele întâmpinate cu sincronizarea nevoii medicale și programele naționale, importanța grijii părinților în a asigura independența și un viitor sigur copiilor lor.

Tranziția către fiecare grupă de vârstă vine cu o nouă etapă de independență pentru copil și părinte – părinte care, în timp, trebuie să învețe să îi administreze celui mic medicamentul injectabil, chiar și de două-trei ori săptămânal, în funcție de severitatea hemofiliei. Iar când cel mic devine adolescent, și apoi adult, se responsabilizează suficient încât să își asume singur tratamentul. Pentru noi, ceilalți, acest lucru pare ireal, însă această independență și responsabilizare aduce, în familiile de hemofilici, confortul psihic și siguranța propriului cămin.