Infiintarea Centrului National de Expertiza in Boli Rare, la Constanta

În România, pacienții cu boli rare se confruntă adesea cu întârzieri în diagnostic, acces limitat la investigații specializate și dificultăți în a ajunge la tratamente inovatoare. Pornind de la această realitate, Dăruiește Aripi a susținut, pas cu pas, dezvoltarea unui demers medical care avea să devină un reper regional și național.

În 2022, am sprijinit inițierea în cadrul Spitalului Clinic Județean Constanța a unui cabinet local de explorări funcționale pentru boli rare autoimune și autoinflamatorii, care a oferit pacienților acces la investigații esențiale, precum ecografii musculoscheletale și capilaroscopii.

Numărul pacienților monitorizați a crescut de la câteva cazuri inițiale la peste 60 de pacienți, din județele Constanța și Tulcea. În urma acestui demers, centrul a fost afiliat rețelei europene EUSTAR, devenind Centru European de Monitorizare a Sclerozei Sistemice.

În 2024, inițiativa a fost extinsă la nivelul regiunii Dobrogea, prin înființarea Centrului Regional pentru Boli Autoimune, Autoinflamatorii și Rare. Tot în 2024, am contribuit la creșterea calității actului medical prin achiziționarea unui ecograf performant Philips.

• ambulatorii de specialitate, reumatologie și hematologie, pentru copii și adulți

• spitalizări de zi și spitalizări continue

• spații modernizate conform standardelor europene

• diagnostic precoce și monitorizare pe termen lung

• acces la terapii inovatoare

• educație medicală pentru pacienți și personal, cercetare și studii clinice

În prezent, centrul gestionează îngrijirea pacienților cu peste 125 de boli rare, oferind atât copiilor, cât și adulților șansa la o îngrijire medicală de nivel european, aproape de casă.