Cancerul nu se oprește la 18 ani. Nici îngrijirea nu ar trebui să se oprească.
În România, împlinirea vârstei de 18 ani poate însemna o ruptură în îngrijirea unui tânăr cu cancer. El părăsește mediul familiar al oncologiei pediatrice și trebuie să își găsească drumul în sistemul de îngrijire pentru adulți, fără ca trecerea dintre cele două să fie pregătită și coordonată.
La prima vedere, mutarea către serviciile pentru adulți pare firească. Însă adolescenții și tinerii adulți cu cancer au nevoi medicale, emoționale, educaționale și sociale specifice. Unii sunt încă în tratament; alții au trecut prin cancer în copilărie și au nevoie de supraveghere medicală pe termen lung.
Ce lipsește astăzi
Între oncologia pediatrică și îngrijirea adulților nu există servicii și mecanisme dedicate care să însoțească acești tineri pe tot parcursul tranziției.
Pentru cei aflați în tratament, continuitatea îngrijirii este esențială. Echipa care le cunoaște boala, istoricul și răspunsul la tratament trebuie să poată colabora cu specialiștii care îi vor îngriji mai departe. Expertiza privind cancerele de tip pediatric rămâne în oncologia pediatrică, inclusiv atunci când pacientul devine adult.
Nevoia de îngrijire nu se încheie nici odată cu tratamentul. Persoanele care au avut cancer în copilărie pot dezvolta, în timp, efecte tardive ale bolii sau ale tratamentului. De aceea, au nevoie de un plan de supraveghere adaptat riscurilor și istoricului fiecăruia.
Construim puntea dintre cele două sisteme
Împreună cu specialiștii în domeniu, lucrăm la proiectarea și pilotarea unor servicii dedicate dedicate tranziției adolescenților și tinerilor adulți cu cancer (ATA) în 3 centre oncologice din România.
Ce servicii pregătim
Pregătirea timpurie pentru tranziție : educarea și capacitarea adolescenților și famiiliilor pentru adaptarea la statutul de adult, in contextul bolii și al nevoilor de îngrijire viitoare;
Pregătirea echipelor medicale pentru provocările clinice și psiho-sociiale în îngrijirea adolescentului și tanarului cu cancer;
Formarea de echipe medicale mixte, formate din specialiști în oncologie pediatrică și oncologie de adulți;
Accesul la o echipă multidisciplinară completă: alte specialități medicale, psihologi, asistenți sociali, navigatori de pacienți și alți specialiști, în funcție de nevoile fiecărui tânăr;
Suportul psihologic și social adaptat vârstei;
Managementul de caz și coordonarea parcursului pacientului;
Continuitatea tratamentului și accesul la informația medicală completă;
Dezvoltarea unui plan personalizat de supraveghere medicală pe termen lung pentru fiecare supraviețuitor.
De la modele pilot la schimbare la nivel național
Vom începe cu modele pilot, pe care să le putem evalua, îmbunătăți și apoi replica la nivel național, folosind strategii de advocacy și campanii nationale pentru a valorifica si avansa cadrul de reglementare inițiat prin Planul Național de Prevenire și Combatere a Cancerului și dezvoltarea legislației aferente.
