Câți copii sunt diagnosticați cu cancer în România? Ce tipuri de cancer au? Unde sunt tratați? Care sunt rezultatele tratamentului și cum evoluează acestea în timp?
Fără date complete și comparabile, nu putem răspunde corect la aceste întrebări. Și nu putem ști nici unde este nevoie de mai mulți specialiști, de medicamente, investigații sau servicii medicale și nici dacă schimbările făcute în sistem produc rezultate mai bune pentru copii.
Pentru asta există Registrul Național de Onco-Hematologie Pediatrică (RNOHP).
RNOHP colectează și analizează, la nivel național, date despre cazurile de cancer la copii și adolescenți și permite urmărirea incidenței, supraviețuirii și rezultatelor îngrijirii.
Registrul este dezvoltat în cadrul parteneriatului strategic dintre Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP) și Asociația Dăruiește Aripi, un parteneriat început în 2018 pentru dezvoltarea și consolidarea registrului național și a datelor despre cancerul pediatric în România.
Construcția RNOHP a fost posibilă și datorită contribuției tehnice a echipei Registrului Regional de Cancer Nord-Vest, condusă de Dr. Daniela Coza, și colaborării cu Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță” Cluj-Napoca.
În spatele fiecărei înregistrări din Registru este un copil. Împreună, aceste date ne arată însă ceva ce nu poate fi văzut privind cazurile separat: cum arată cancerul pediatric în România și care sunt rezultatele îngrijirii.
De ce este nevoie de un registru dedicat cancerelor pediatrice?
Cancerul la copil are nevoie de o evidență distinctă. Organizația Mondială a Sănătății și Comisia Europeană recomandă înregistrarea cancerelor pediatrice prin registre naționale dedicate.
Incidența
Un astfel de registru permite, în primul rând, determinarea incidenței – câți copii sunt diagnosticați anual cu o formă de cancer în România. De aici pot fi estimate nevoile sistemului: numărul de medici și centre specializate, necesarul de medicamente, investigații specifice și dispozitive medicale.
Date din toată România
RNOHP are acoperire națională, prin raportarea cazurilor din toate cele 12 centre de onco-hematologie pediatrică din România.
12
centre de onco-hematologie pediatrică raportează în registru
Datele ne permit să măsurăm supraviețuirea
Unul dintre cele mai importante rezultate ale Registrului este posibilitatea de a urmări supraviețuirea copiilor diagnosticați cu cancer în România.
2019 — primul studiu de supraviețuire
Realizat pe baza cazurilor diagnosticate în perioada 2010–2013.
România, conectată la rețelele europene
În octombrie 2018, RNOHP a fost acceptat pentru afiliere la European Network of Cancer Registries (ENCR) – Rețeaua Europeană a Registrelor de Cancer.
Afilierea confirmă îndeplinirea criteriilor de calitate stabilite de experții rețelei și permite conectarea datelor din România la statisticile și cercetarea internațională privind cancerul pediatric.
Registrul a fost ulterior auditat de experții ENCR și a primit aviz favorabil, fiind apreciate soluțiile tehnice de raportare și structura fișei de raportare. Citește raportul.
RNOHP a fost prezentat și în cadrul Reuniunii Regionale de Onco-Hematologie Pediatrică din Europa Centrală și de Est și al JARC Joint Workshop, deschizând perspectiva cooperării pentru optimizarea înregistrării cancerelor pediatrice la nivel european.
Recunoaștere
Dezvoltarea Registrului Național de Onco-Hematologie Pediatrică a primit Premiul Cetățeanului European 2020, acordat de Parlamentul European.
