Cancerul pediatric este o boală rară, iar expertiza necesară tratării lui este concentrată într-un număr limitat de centre. În România există 12 secții de onco-hematologie pediatrică, în 8 dintre cele 42 de județe.
Ceea ce lipsește sunt serviciile de asistență medicală locală, aproape de casa copilului, care să poată prelua în siguranță o parte dintre procedurile și monitorizarea necesare între perioadele petrecute în centrul specializat.
Dăruiește Aripi propune dezvoltarea unei rețele naționale de îngrijire de proximitate pentru copiii cu cancer, care să conecteze medicii oncologi pediatri din centrele specializate cu medicii din spitalele locale.
Centrul specializat și medicul local, parte din aceeași echipă
În prezent, dintre cele 8 județe în care există secții de onco-hematologie pediatrică, în București, Cluj, Iași și Timișoara funcționează 7 centre specializate în tratarea cancerului la copii. În Constanța, Brașov, Mureș și Dolj există 5 secții locale de oncologie pediatrică, cu posibilități limitate de abordare integrală a cazurilor.
Pentru mulți copii, centrul în care sunt tratați se află la sute de kilometri de casă.
Pe parcursul tratamentului, acest lucru poate însemna numeroase deplasări pentru servicii medicale care ar putea fi realizate, în condiții de siguranță, mai aproape de domiciliu.
Drumurile repetate îi solicită pe copii fizic și emoțional, presupun eforturi importante pentru familii și afectează viața socială și educațională a copilului.
În același timp, lipsa serviciilor de monitorizare și suport în afara centrelor specializate înseamnă că acestea preiau și servicii care ar putea fi oferite local, reducând timpul și resursele disponibile pentru copiii care au nevoie de internare și îngrijire specializată.
Ce poate fi făcut mai aproape de casă
Rețeaua de proximitate nu înlocuiește centrul în care este tratat copilul.
Medicul curant stabilește planul de îngrijire și decide ce servicii pot fi realizate în siguranță în clinici locale de oncologie pediatrică sau pediatrie.
Acestea pot include:
administrarea unor terapii de suport
O legătură între centrul de tratament și comunitatea copilului
Modelul propus de Dăruiește Aripi presupune conectarea specialiștilor în oncologie pediatrică cu medicii pediatri din spitalele locale, astfel încât copilul să poată fi îngrijit în echipă.
La externarea din centrul de oncologie pediatrică, medicul din teritoriu poate fi notificat și poate prelua monitorizarea copilului, urmând recomandările stabilite de medicul curant.
Rezultatele procedurilor și evaluărilor realizate local sunt transmise înapoi echipei care tratează copilul.
În acest fel, externarea nu mai înseamnă întreruperea legăturii dintre copil și centrul specializat.
DARA conectează echipa medicală
Platforma DARA, dezvoltată de Dăruiește Aripi, este instrumentul digital care face posibilă această colaborare între centrul specializat și echipa medicală locală.
Prin intermediul platformei, recomandările medicului curant pot fi urmărite de medicul care preia copilul în teritoriu, iar rezultatele sunt înregistrate și pot fi vizualizate de medicul curant sau de ceilalți specialiști din echipa multidisciplinară.
Astfel, informația medicală rămâne disponibilă echipei care îngrijește copilul, chiar dacă serviciile sunt oferite în locuri diferite.
Două modalități de a aduce îngrijirea mai aproape
Modelul de servicii integrate propus de Dăruiește Aripi include două componente:
Îngrijirea medicală la domiciliu
Anumite servicii din planul stabilit de medicul curant sunt oferite copilului acasă.
Mai puțin timp pe drum. Mai mult timp acasă.
Copiii își doresc să petreacă cât mai puțin timp în spital și cât mai mult timp acasă, în comunitatea lor.
Dezvoltarea serviciilor de proximitate nu înseamnă mutarea tratamentului oncologic din centrele specializate. Înseamnă construirea, în jurul acestora, a unei rețele care poate prelua acele servicii ce pot fi oferite în siguranță mai aproape de copil.
Centrul specializat rămâne centrul expertizei. Îngrijirea care poate fi adusă mai aproape de copil nu trebuie însă să rămână la sute de kilometri distanță.
