Partener principal: ING Bank România
Sponsori: Rompetrol, Synevo România, Allianz Țiriac.
Copiii cu cancer necesită îngrijire medicală pe termen lung.
Managementul cancerului pediatric (în timpul și după tratament) este un proces solicitant atât fizic și mental cât și social și financiar pentru familiile afectate. Acestea sunt constrânse să facă numeroase călătorii la spital, toate contribuind la această povară, care afectează negativ dezvoltarea socială, emoțională și educațională a copilului. Procesul stresant legat de perioadele de spitalizare și programul vizitelor la clinicile externe îi expune, de asemenea, la riscuri (mai ales infecțioase).
Noi oferim copiilor cu cancer un serviciu gratuit de îngrijire medicală la domiciliu, pentru efectuarea acelor proceduri din planul de tratament stabilit de medicul curant care se pot efectua acasă în condiții de siguranță. Proiectul urmărește creșterea accesului la servicii medicale gratuite a copiilor bolnavi, în special pentru cei din zonele rurale defavorizate.
1. Servicii disponibile în cadrul programului:
- recoltare de probe pentru analize
- administrare medicație
- evaluarea și monitorizarea copilului între curele de chimioterapie
- evaluarea calității vieții și statusului funcțional utilizând chestionare standardizate internațional
- instruirea membrilor familiei pentru îngrijirea copilului
- evaluare și consiliere psihologică
- evaluare și consiliere socială
- îngrijire paliativă
2. Resurse
Acest program se realizează în colaborare cu Secțiile de Onco-Hematologie Pediatrică din România, cu asistente medicale cu experiență în îngrijirea copiilor cu cancer, instruit și coordonat de către medicii curanți de specialitate. Acest serviciu este dezvoltat în cadrul parteneriatului strategic cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică.
Programul de ingrijire medicală la domiciliu este derulat pe suport informatic (platforma DARA) pentru integrarea serviciilor oferite la domiciliu în dosarul medical digital complet al copilului.
Completarea informatiilor din vizitele la domiciliu in platforma DARA ofera medicului curant oriunde s-ar afla, posibilitatea monitorizarii permanente a situatiei copiilor chiar si cand acestia nu sunt in spital.
Proiectul urmărește creșterea accesibilității la servicii medicale gratuite a copiilor bolnavi, în special pentru cei din zonele rurale defavorizate.
3. Unde derulăm în prezent?
In prezent programul se deruleaza in colaborare cu:
-
- Institutul Oncologic Bucuresti – sectia de Oncopediatrie (pentru zona Bucuresti – Ilfov si judetele limitrofe)
- Spitalul Judetean de Urgenta Constanta – sectia de Oncopediatrie (pentru zona Dobrogei)
4. Rezultate
- sute de pacienti si familiile lor au fost scutiti de parcurgerea a peste 110000 km spre spital
- au fost evitate peste 1800 de internari in sectii de onco-pediatrie
- au fost efectuate acasa si gratuit 7300 de analize de laborator
- sute de familii au primit consiliere si instruire practica pentru ingrijirea copiilor bolnavi
- 13 asistente medicale au dobandit abilitati sporite de comunicare si nursing
- Au fost dezvoltate si implementate proceduri standardizate pentru evaluarea clinica si monitorizarea efectelor secundare ale terapiei la domiciliu
- Au fost dezvoltate si implementate grile standardizate international pentru evaluarea statusului functional si a calitatii vietii
- A fost elaborat si testat un ghid de telepractica in asistenta copilului cu cancer ( validat de experienta internationala)
- Au fost dezvoltate proceduri operationale pentru managementul serviciilor mobile de onco-hematologie pediatrica ( criterii , proceduri de dispecerat, circuite ale informatiei, etc)
5. Ce urmeaza
Vom creste numarul de beneficiari in programul de îngrijire la domiciliu pentru copiii aflati evidenta sectiilor de onco-hematologie pediatrica din cadrul Spitalului de Copii Marie Curie si din cadrul Insititului Clinic Fundeni, servicii furnizate alaturi de personalul medical din aceste sectii.
6. Sustenabilitate
Viziunea inovatoare a programului nostru este crearea unui model de bună practică ce poate fi multiplicat in alte sectii de oncologie pediatrică sau pentru alte patologii grave ale copiilor si adultilor.
Alături de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică am trimis propunerile noastre pentru Planul Național de Prevenție și Combatere a Cancerului (sectiunea Cancere Pediatrice), propuneri care se regăsesc în legea adoptată de Parlament la sfârșitul anului 2022.
Inițiativele noastre, programul de îngrijire medicală la domiciliu și platforma DARA sunt incluse în această lege: “Dezvoltarea de servicii de Onco-Hematologie Pediatrica integrate multidisciplinar pentru toate etapele parcursului clinic, prin aplicații inovative ale tehnologiei informației”.
