Perioadă de implementare: noiembrie 2024 – decembrie 2025
În România, pacienții cu boli rare se confruntă adesea cu întârzieri în diagnostic, acces limitat la investigații specializate și dificultăți în a ajunge la tratamente inovatoare. Pornind de la această realitate, Dăruiește Aripi a susținut, pas cu pas, dezvoltarea unui demers medical care avea să devină un reper regional și național.
De la un cabinet local, la un Centru de National de Expertiză recunoscut oficial
În 2022, am sprijinit inițierea în cadrul Spitalului Clinic Județean Constanța a unui cabinet local de explorări funcționale pentru boli rare autoimune și autoinflamatorii. Acesta a oferit pacienților internați și din ambulator acces la investigații esențiale, precum ecografii musculoscheletale și capilaroscopii.
Chiar și în perioada dificilă a pandemiei COVID-19 (2020–2023), acest cabinet a permis identificarea și monitorizarea pacienților cu boli rare autoimune, în special scleroză sistemică. Numărul pacienților monitorizați a crescut de la câteva cazuri inițiale la peste 60 de pacienți, provenind atât din județul Constanța, cât și din județul Tulcea.
În urma acestui demers, centrul a fost afiliat rețelei europene EUSTAR, devenind Centru European de Monitorizare a Sclerozei Sistemice (Centrul 216).
Extindere regională și dotări moderne
În 2024, inițiativa a fost extinsă la nivelul regiunii Dobrogea, prin înființarea Centrului Regional pentru Boli Autoimune, Autoinflamatorii și Rare (CRBAAR).
Acest pas a permis îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare autoimune, autoinflamatorii, precum și a pacienților cu hemofilie severă cu afectare musculoscheletală, în colaborare cu specialiști din hematologie.
Tot în 2024, Dăruiește Aripi a contribuit la creșterea calității actului medical prin achiziționarea unui ecograf performant Philips, care a îmbunătățit semnificativ evaluările imagistice la nivel regional.
Acreditare ca Centru de Expertiză în Boli Rare
La inceputul lui 2025, am pus bazele implementarii unui Registrului Regional pentru Boli Rare (care va contribui la dezvoltarea Registrului National de Boli Rare), astfel parcurgandu-se toate etapele necesare pentru acreditarea centrului conform noilor directive europene.
La data de 27 noiembrie 2025, Ministerul Sănătății a acordat oficial titulatura de:
Centru de Expertiză în Boli Rare – Bolile Musculoscheletale Autoimune și Autoinflamatorii, recunoscând astfel rolul centrului în diagnosticarea, monitorizarea și tratarea pacienților cu boli rare din regiunea Dobrogea.
Ce înseamnă acest centru pentru pacienți
Centrul de Expertiză în Boli Rare funcționează ca o structură medicală complexă, care include:
- ambulatorii de specialitate (reumatologie și hematologie, pentru copii și adulți),
- spitalizări de zi și spitalizări continue,
- spații modernizate conform standardelor europene, inclusiv ambulatoriul de reumatologie, amenajat complet în decembrie 2025 cu sprijinul Dăruiește Aripi.
Centrul asigură:
- diagnostic precoce,
- monitorizare pe termen lung,
- acces la terapii inovatoare,
- educație medicală pentru pacienți și personal,
- activități de cercetare și participare la studii clinice.
În prezent, centrul gestionează îngrijirea pacienților cu peste 125 de boli rare, oferind atât copiilor, cât și adulților șansa la o îngrijire medicală de nivel european, aproape de casă.
Un pas important pentru medicina din România
Prin acest proiect, Dăruiește Aripi contribuie la alinierea sistemului medical românesc la standardele europene și demonstrează că pacienții din România merită aceleași șanse, aceeași demnitate și aceeași calitate a îngrijirii ca oriunde în Europa.