Dezvoltarea Registrului Național al Cancerelor la Copil în România (RNCC)

Suma: 278.652,19 lei – 2019
77.741,59 lei – 2018

Perioada de implementare:  decembrie 2017 – mai 2019

Parteneri:  Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP)
Institutul Oncologic “Ion Chiricuță” Cluj-Napoca

Expertiza:  Joint Research Center – Cancer Information Unit al Comisiei Europene

Premiul I la categoria Sănătate – Gala Societății Civile, ediția a XVII a/3 iunie 2019

REZULTATE

  • Acoperire națională 100%;
  • Cazuistică completată pe 10 ani;
  • Creșterea numărului de cazuri înregistrate de la 1900 la 4200;
  • Recunoaștere internațională, acceptare ca membru ENCR – European Network of Cancer Registries;
  • Cunoașterea în premieră a incidenței și supraviețuirii în cancerul pediatric din România; 

 

Din anul 2018, Asociația Dăruiește Aripi susține dezvoltarea Registrului Național al Cancerelor la Copil (RNCC)  în  cadrul parteneriatului strategic cu Societatea Româna de Onco-Hematologie Pediatrică și cu asistența tehnică a Institutului Oncologic „Ion Chiricuță” Cluj-Napoca.

RNCC este o resursă esențială pentru creșterea șanselor la viață ale copiilor cu cancer din România, fiind singurul fundament obiectiv  pentru cunoașterea nevoilor și planificarea serviciilor în oncologia pediatrică din țara noastră.

În iunie 2019 RNCCR a fost considerat cea mai semnificativă contribuție adusă pentru sănătate în România de societatea civilă – fiind recompensat cu Premiul I al secțiunii Sănătate la Gala Societății Civile.

De ce este necesar un Registru special al cancerelor la copil?

  • Cancerul la copii și tineri este o boală rară, complet diferită de cancerul adulților. De aceea, forurile internaționale ale politicilor privind cancerul (OMS și CE) recomandă înregistrarea distinctă prin registre naționale dedicate.
  • Obiectivul primordial al registrelor de cancer este determinarea incidenței. Numărul de cazuri noi stă la baza oricărei politici de alocare a resurselor pentru cancer, dar și la baza înțelegerii fenomenului oncologic în ansamblul său.
  • Existența unui Registru de Cancer de Calitate este condiția principală pentru a beneficia de includerea în trialuri clinice, (care asigură cele mai bune șanse în tumorile cu supraviețuire redusă.).  În absența unui Registru de Cancer Pediatric performant copiii internați în România nu beneficiază de această șansă atât de prețioasă.

Ce am realizat?

  • Prima condiție de succes pentru RNCC este acoperirea teritorială corespunzătoare, ceea ce înseamnă ca toate centrele de oncologie-pediatrică să raporteze toate cazurile noi din fiecare an. În ciuda faptului că baza de date a RNCC a fost inițiată în septembrie 2009, până în anul 2018 nu reușise să adune nici 60% dintre cazurile noi estimate pe teritoriul României. Discontinuitatea în finanțare, birocrația excesivă, comunicarea insuficientă și orizontul strategic îngust au împiedicat participarea continuă și funcționarea la nivel național a RNCC.
  • Pentru a evalua și soluționa problemele în înregistrarea cazurilor la nivelul centrelor de oncologie pediatrică, am avut întâlniri de lucru cu medici șefi și specialiști de la cele 13 secții ale spitalelor de referință în tratamentul onco-pediatric din România, precum și cu specialiștii de la Departamentul de Epidemiologie și Biostatistică al Institutului Oncologic „Ion Chiricuţă” Cluj-Napoca – departament care asigură expertiza metodologică și tehnică în acest proiect.
  • În urma acestor întâlniri, a fost formată o rețea de înregistrare a cancerului la copil pe teritoriul României, care – pe lângă raportarea cazurilor noi din prezent – a inițiat și o completare retrospectivă a cazuisticii RNCC, de la înființare până în prezent (anii 2010-2017).
  • Până în anul 2018 raportarea datelor se realiza în format word de către centrele participante, fiind greoaie și incompletă. În cadrul proiectului a fost inițiată raportarea online pe o platformă dedicată (oncped.iocn.ro) pusă la dispoziție de Institutul Oncologic “Ion Chiricuță” Cluj  în cadrul Registrului Regional de Cancer Nord-Vest (singurul registru de cancer din România recunoscut la nivel internațional)
  • Instrumentul inițial de culegere a datelor– fișa ONC recomandată de forurile europene și implementată în România prin Ordin al Ministrului Sănătății – conține un set minimal de date, care corespunde în principal cerințelor de înregistrare a cancerului la adult și nu acoperă întreaga problematică a cancerului la copil. Din acest motiv, după consultarea cu specialiștii  din centrele de onco-hematologie pediatrică și a literaturii internaționale de profil, ne-am propus ca, în cadrul proiectului nostru, să realizăm și o optimizare a platformei de raportare a cazurilor, astfel încât să captureze și aspectele clinice specifice cancerului la copil, obiectiv materializat în anul 2019 prin introducerea unor noi câmpuri pentru înregistrarea de informații  clinice esențiale pentru analiza situației copiilor cu cancer: stadiul la diagnostic, circuitul cazului în tară și/sau străinătate, tratamentele efectuate și rezultatul lor, urmărirea pe termen lung.
  • Prezentarea proiectului nostru de dezvoltare a RNCC în cadrul Reuniunii Regionale de Onco-hematologie Pediatrică din Europa Centrală și de Est (octombrie 2018) și în cadrul JARC Joint Workshop (martie 2019) s-a bucurat de apreciere și susținere, deschizând perspectiva unei cooperări pentru optimizarea înregistrării cancerelor pediatrice la nivel central și est-european.
  • În octombrie 2018, Registrul Național al Cancerului la Copil a fost acceptat pentru afiliere de către Rețeaua Europeană a Registrelor de Cancer(encr.eu ). Acest lucru arată că RNCC întrunește criteriile de calitate impuse de ENCR pentru registrele de cancer și România va participa cu date actuale la statisticile internaționale privind cancerul la copil.
  • În februarie 2019 a fost lansată Prima Analiza pe Date Nationale Actualizate a Cancerului la Copil în Romania – pe baza primului raport al RNCCR dupa completarea retrospectivă a bazei de date pentru perioada 2010 -2017 cu toate cazurile înregistrate în rețeaua de oncologie –pediatrică la nivel național (de la 1900 la 3300  de cazuri), ceea ce a permis pentru prima dată calcularea incidenței (frecvența de apariție) a cancerului la copil în România.

Resurse

În dezvoltarea Registrului Național al Cancerului la Copil (RNCCR), colaborăm cu:

  • Dr. Mihaela Bucurenci, Expert in Programe de Sănătate Publică, coordonatorul RNCCR
  • specialiști de la Departamentul de Epidemiologie și Biostatistică al Institutului Oncologic „Ion Chiricuţă”
  • Registrul regional de Cancer Nord Vest Cluj-Napoca
  • medici șefi de secții și specialiști de la spitalele de referință în tratamentul onco-pediatric din România
  • experții Joint Research Center – Cancer Information Unit al Comisiei Europene

Impact scontat

  • Registrul Național al Cancerului la Copil va furniza în mod continuu tabloul epidemiologic complet și actualizat al patologiei oncologice pediatrice pe teritoriul României, constituind o resursă cheie pentru cercetarea națională și internațională.
  • Pentru prima dată în România, se cunosc în mod realist nevoile specifice cancerului la copii – numărul copiilor care au nevoie de îngrijire anual, nevoia de medici și secții de specialitate, necesarul de medicamente, investigații specifice și dispozitive medicale.
  • Registrul este resursa numarul unu pentru o evaluare obiectivă și cuprinzătoare a performanței sistemului de sănătate din țara noastră în asistența copilului cu cancer și baza oricărui Plan Național de Cancer pentru populația pediatrică.

Raportul complet al proiectului poate fi consultat aici.

Proiectul a beneficiat în anul 2018  de finanțare prin programul “Adoptă un proiect” al ING Bank România.
Meniu