Circuitul Încrederii și Speranței

Suma:     185.761,01 lei – 2019

                   82.719,63 lei – 2018

Perioada de implementare: Martie 2018 – prezent

Parteneri: Spitalul Clinic de Urgență Constanța

Circuitul Încrederii și Speranței este un proiect, prin care, echipe mixte ale asociației Daruiește Aripi și personalul medical specializat al secției de onco-hematologie pediatrică de la Constanța se deplasează la domiciliul copiilor cu boli cronice grave din Dobrogea pentru procedurile ce se pot efectua acasă în condiții de siguranță.

Scopul proiectului îl reprezintă creșterea accesibilității la servicii medicale gratuite a copiilor cu boli cronice grave din zonele rurale defavorizate prin organizarea unui serviciu –pilot de tratament și monitorizare a pacientului la domiciliul acestuia, efectuat de medicul curant.

De ce este nevoie de acest proiect?

Cancerul pediatric este o boală care necesită în medie doi ani de tratament de specialitate în cure succesive și apoi, pentru supraviețuitori, o monitorizare strictă pentru tot restul vieții. Din păcate, odată iesiți din perimetrul secțiilor de onco-hematologie pediatrică, pacienții și familiile se confruntă cu lipsa totală de expertiză și disponibilitate a serviciilor medicale de proximitate, pentru monitorizarea, rezolvarea problemelor de sănătate intercurente sau asistență terminală în cazurile fără speranță.

Micii pacienți sunt constrânși la nenumărate deplasări, chiar sute de kilometri, la secțiile de Oncologie Pediatrică unde se tratează, ce înseamnă costuri grele pentru familie, stres psihologic pentru copii și expunerea lor la riscuri (mai ales infecțioase). Pierderea din urmărire este o mare problemă în oncologia pediatrică românească, unde nicio clinică nu are proceduri de monitorizare activă în acest scop. Proiectul “Circuitul Încrederii și Speranței (CIS)” a fost inițiat de Asociația Dăruiește Aripi pentru a acoperi acest ’hiatus’ și propune un model de îngrijiri de proximitate care deplasează focusul de la Spital către Pacient și Comunitate. Din martie 2018, echipe mixte ale asociației și personalul medical specializat al secției de onco-hematologie pediatrică a Spit. Jud. Constanța se deplasează la domiciliul copiilor cu boli cronice grave din Dobrogea pentru procedurile ce se pot efectua acasă, fără riscuri.

Viziunea inovatoare a proiectului, de a crea un continuum de îngrijire pentru copiii cu cancer și alte boli grave oriunde s-ar afla și în orice moment al evoluției bolii, este astăzi validată de forurile experților (SIOP) în contextul pandemiei COVID-19, ca o necesitate stringentă de a oferi alternative pentru a le acorda asistență medicală în siguranță.

Ce facem:

1. Monitorizăm și evaluăm permanent situația medicală a copiilor, conform schemelor stabilite de specialiștii oncologi: administrare tratament, recoltarea și prelucrarea de analize medicale, înregistrarea parametrilor clinici, înregistrarea evoluției bolii și a problemelor legate de aceasta, centralizarea fișelor de urmărire pentru copii.

2. Acordăm îngrijiri paliative și monitorizăm la domiciliu copiii aflați în faze terminale.

3. Instruim aparținătorii și îi monitorizăm pentru manevrele specifice de îngrijire a copilului cu boală cronică gravă, dar și a celui aflat în fază terminală.

4. Efectuăm consultații medicale gratuite la domiciliul copiilor cu boli cronice grave din Dobrogea.

5. Am creat mecansime de lucru pentru board-urile multidisciplinare necesare evaluării micilor pacienți astfel încât evaluarea periodică pentru diferitele tumori să poată fi facută cât mai operativ cu minim de stres și minim de deplasări, utilizând la maximum informația clinică obținută prin monitorizarea la domiciliu.

6. Identificăm și soluționăm cazuri sociale (situații de sărăcie extremă și lipsuri materiale cu repercusiuni semnificative asupra calității vieții și a șanselor de recuperare ale copilului – de exemplu: acces la apă potabilă, încălzire, etc.).

CÂTEVA REZULTATE

• 265 de copii cu boli cronice grave din regiunea de sud-est a României și familiile lor beneficiază în mod direct de servicii gratuite de monitorizare și suport la domiciliu.

• 425 de consultații medicale gratuite la domiciliu;

• 2008 analize medicale recoltate;

• 27 695 km parcurși;

• 255 deplasări și internări la spital, evitate.

Beneficiari indirecți sunt și:

• Cei peste 500 copii tratați la nivelul secției de onco-hematologie a Spitalului Județean Constanța care dispun de resurse, micșorarea timpului de așteptare și atenție sporită din partea personalului medical, în condițiile degrevării secției de internările care sunt înlocuite prin vizite la domiciliu.

• personalul medical al secției care a dobândit experiență, cunoștințe și practici noi, de avangardă pentru sistemul medical românesc.

• nu în ultimul rând, sistemul de asistență de oncologie pediatrică din România care are posibilitatea de a replica și extinde un model inovator de organizare a serviciilor centrat pe pacient pentru a construi standarde naționale pentru managementul de caz al copilului bolnav și asistența supraviețuitorilor.

• pacienții actuali și viitori din populația cu vârste cuprinse între 0 și 18 ani cu 39 de patologii diferite (maligne și non maligne) – pentru care va fi disponibil un model specific de servicii de proximitate accesibile în afara spitalului, în comunitate.

IMPACT

● 0 cazuri pierdute din urmărire sau cu abandon al tratamentului (problemă majoră în oncologia pediatrică);

● Creșterea aderenței la recomandări și a abilităților de îngrijire corectă în familie. Eliminarea poverii financiare semnificative a deplasărilor la spital de pe umerii familiilor;

● Creșterea calității vieții copiilor aflați în tratament și a supraviețuitorilor (consiliere pentru stilul de viață, ajutor material pentru cazurile de deprivare socială extremă), suport emoțional și confort psihologic (sunt îngrijiți de cadrele pe care le cunosc din spital);

● Asistența paliativă oferită acasă pentru pacienți terminali (numai 9% din aceste nevoi sunt acoperite în România);

● Dezvoltarea unei noi paradigme în asistența copiilor cu boli grave prin servicii specializate oferite în comunitate/acasă, acum stringent necesară în contextul provocărilor aduse de COVID-19 modelelor de asistență medicală tradiționale bazate pe Spital;

● Dezvoltarea de proceduri și protocoale de urmărire a pacientului cu cancer pediatric – premiză a dezvoltării unui sistem de monitorizare a supraviețuitorilor pe termen lung și element esențial în reconfigurarea rețelei de oncologie pediatrică după standarde europene;

● Dezvoltarea abilităților de cooperare multidisciplinară și de management de caz pentru oncologia pediatrică (noțiune stringent necesară dar cu totul absentă în România)

Ce urmează

Suntem hotărâți să ducem acest model la nivelul următor, astfel încât el să acopere o gamă mai largă de nevoi, la cele mai înalte standarde, într-o arie geografică extinsă (regiunile din jumătatea de sud a țării) cu participarea mai multor centre de oncologie pediatrică din țară.

Pentru noi, nivelul următor înseamnă dezvoltarea și recunoașterea acestui model ca alternativă optimă la spitalizarea convențională, pentru acoperirea în condiții de siguranță a unor nevoi de îngrijire specifică ale copiilor bolnavi de cancer (monitorizare intra-/-post terapeutică, administrarea unor terapii, nursing, paliație)

Nu în ultimul rând acest model va crea o rețea de resurse de proximitate pentru monitorizarea și suportul pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului pediatric și a copiilor/tinerilor cu alte boli grave.

Proiectul a fost inițiat în martie 2018 cu sprijinul finanțării din cadrul programului „Adoptă un proiect” al ING Bank România.

Synevo România sprijină proiectul prin decontarea analizelor de sânge recoltate în acest program.

Meniu