Platforma DARA – prima soluție digitală pentru asistența integrată, continuă si de calitate a copiilor cu cancer din Romania

Partener: Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică

Sponsori principali: ING Bank si Fundația Vodafone România

Platforma DARA este o soluție software securizată ce conectează toți specialiștii care contribuie la îngrijirea copiilor cu cancer (frecvent, aceștia nu lucrează în același spital/oraș/țară), punându-le la dispoziție în orice moment toate informațiile medicale necesare și posibilitatea de a colabora eficient în luarea celor mai bune decizii în tratamentul și monitorizarea neîntreruptă a copiilor.

Trecerea de la dosarele medicale pe hârtie la cele în format digital conectează toți parametri unui sistem integrat de îngrijire de calitate pentru copiii cu cancer in România.

Prin intermediul platformei DARA, pacienții beneficiază de realizarea unui dosar medical electronic, indispensabil pentru oferirea unor servicii noi: 

• Evaluare multidisciplinară standardizată prin Tumor Board, nelimitată de specialitate si locație (în țara și/sau străinătate) 
• Consultare și intervenție multidisciplinară în timp real între specialiștii necesari fiecărui caz
• Acces la servicii de intervenție și monitorizare la distanță (între cure și post-cure) prin colaborarea în timp real între medicul curant și furnizorii de servicii din teritoriu (ex. pediatru, medic de familie, etc) 
• Servicii mobile de monitorizare și îngrijire specializată la domiciliul pacientului; 
• Evaluarea complexă a rezultatelor terapiei prin grile standardizate internațional privind calitatea vieții, statusul funcțional și complicațiile tratamentului; 
• Furnizarea și înregistrarea standardizată a consultațiilor de tip second-opinion indiferent de specialitate și locație; 
• Un dosar medical digital care conține întreg istoricul pacientului, disponibil și în limba engleză, care poate fi partajat instant cu medici din străinătate
• Evaluarea calității vieții prin grile standardizate internațional. 

Scopul și obiectivele soluției

DARA este concepută cu scopul de a facilita atât îngrijirea, monitorizarea și colaborarea multidisciplinară, cât şi între diferitele niveluri ale asistenței medicale (nivel terțiar – institute și clinici specializate, nivel secundar – clinici/spitale din teritoriu, nivel primar – medic de familie / servicii în comunitate (îngrijiri la domiciliu) având multiple funcționalități modulare extensibile, esențiale pentru scopul propus.

Platforma urmăreşte etapele unui caz, de la procesul de diagnostic, tratament și monitorizare, până la follow-up pe termen lung al pacienților.

Functionează ca un dosar medical electronic complet, structurând informația necesară privitoare la detaliile cazului și intervențiile efectuate de către pacient, oferind un tablou clinic complet și actualizat în timp real.

Utilizatori

Utilizatorii platformei sunt toți specialiștii din echipa multidisciplinară care contribuie la îngrijirea integrată a pacientului oncologic, respectiv toate tipurile de furnizori de servicii medicale relevante.

Este pilotată începand din aprilie 2022 cu peste 60 de medici și asistenți medicali implicați în îngrijirea a sute de cazuri.

Spitale care folosesc platforma DARA pentru îngrijirea copiilor cu cancer:

• Institutul Oncologic București
• Institutul Clinic Fundeni
• Spitalul de Copii “M.S. Curie”, București
• Spitalul de Copii “Gr. Alexandrescu”, București
• Spitalul de Copii “V. Gomoiu”, București
• Spitalul Județean de Urgență Constanța
• Spitalul pentru copii Brașov
• Spitalul de Pediatrie Sibiu
• Spitalul de Pediatrie Galați
• Spitalul de Pediatrie Ploiești
• Institutul Ortopedic Rizzolli, Bologna – Italia

Funcționalități principale

• Segregarea accesului la datele medicale ale pacienților diferitelor secții de oncologie printr-un sistem complex de roluri
• Permiterea accesului la aceste date cu diferite nivele de acces și deblocarea funcționalităților specifice conform nivelelor de competență:

• • medic curant
  • echipa centrală (Tumor Board),
  • echipa locală (echipa de servicii de îngrijire în teritoriu),
  • echipa de îngrijire la domiciliu.

• Permite structurarea informațiilor esențiale (definitorii) ale cazului oncologic – detalii diagnostice, stadializare, status evolutiv și a informațiilor detaliate privitoare la intervențiile clinice efectuate:

• • Imagistica: funcționalitate complexă prin care istoricul imagistic al pacientului este stocat nelimitat în Cloud și poate fi oricând analizat comparativ sau în evolutie.
  • Terapie sistemică anti-neoplazică: detalii privitoare la protocolul aplicat, înregistrat în cicluri individuale, precum și capturarea abaterilor intenționate de la protocol cu medicații moderne, în efortul comun de a oferi cele mai bune șanse pacientului.
  • Intervenție chirurgicală: detalierea procedurilor, protocolului operator și a rezultatelor, atat în scop curativ cât și paliativ, adjuvant sau de tratament al comorbidităților.
  • Radioterapie: detaliile privitoare la tipul radioterapiei, aplicarea acesteia, dozaj și follow-up.
  • Anatomie patologică și citologie: detaliile privitoare la biopsiile analizate și observațiile specialiștilor în analiza probelor cu atașarea întregului buletin anatomo-patologic.
  • Transplant: tipurile de transplant efectuate, procedura efectuată, înregistrarea elementelor de condiționare și imunosupresie ulterioare conform standardelor.
  • Teste de laborator: rezultatele testelor de laborator indiferent unde acestea se recoltează la indicația specialistului (de la elementele hemoleucogramei și de biochimie, până la investigații avansate precum analizarea markerilor tumorali specifici și testare genetică și moleculara).
  • Terapie suportivă și non-oncologică
  • Prezentări în spital: informații cuprinse în rapoartele medicale în mod nestructurat în urma internărilor, precum și în mod structurat privitoare la tipurile de tratamente locale și de clase de medicație care se pot administra, privitoare la tratamentul efectelor adverse, a comorbidităților dezvoltate, îngrijiri paliative, etc. care se pot efectua în orice spital la indicația specialistului.
  • Evaluare clinică (dinamică) – faciliteaza colectarea structurată a parametrilor clinici și a altor parametri de interes urmăriți în evoluția bolii.
  • Calitatea vieții: un instrument standardizat pentru evaluarea calității vieții și a statusului funcțional al pacientului, oferind informații detaliate despre evolutia acestui parametru pe parcursul bolii cât și pentru evaluarea comprehensiva a rezultatelor tratamentului.
  • Modul de îngrijiri la domiciliu – care permite coordonarea și înregistrarea serviciilor acordate pe plan local/de furnizori de îngrijiri la domiciliu, la indicațiile și sub supravegherea la distanță a medicului curant sau al oricărui specialist din echipa multidisciplinară.

• Suport pentru marcarea comorbidităților dezvoltate precum și înregistrarea tratamentelor paliative.
• Conține elemente de sistem expert care ghidează medicul conform ultimelor protocoale și standarde de îngrijire, ajutându-l în luarea celor mai bune decizii privitoare la îngrijirea pacientului.
• Oferă de asemenea o bibliotecă de documente utile actualizate la standardele moderne internaționale care poate fi consultată instant în luarea celor mai bune decizii medicale.
• Sistemul este interoperabil cu registrele de screening și cele populationale de cancer, definirea cazului utilizând aceeași sintaxă cu setul minim de date necesar raportării de la și înspre aceste registre.
• Permite înregistrarea rezultatelor și efectelor secundare ale diferitelor tratamente, fiind un instrument veritabil pentru a putea analiza eficacitatea și natura efectelor adverse ale acestora.
• Ofera spațiul virtual de lucru pentru colaborarea interdisciplinară :

• • Suport structurat pentru întâlnirile fizice sau virtuale ale comisiilor interdisciplinare de indicație terapeutică în tumori maligne (Tumor Board) și pentru redactarea concluziilor și deciziilor luate, conform reglementărilor în vigoare.
  • Modul pentru comunicarea și înregistrarea consultului interclinic în orice specialitate / configurație.
  • Datele colectate facilitează activitatea de “second opinion”, punând la dispoziție toată informația necesară pentru acestea.
  • În mod bilingv (RO și EN) platforma este transfrontalieră și permite colaborarea internațională.

• Platforma permite planificarea semi-automată a intervențiilor clinice pentru fiecare pacient în parte, asigurând un calendar actualizat. Întreaga echipă medicală poate accesa toate informațiile privind evoluția cazului, intervențiile efectuate până în acel moment și cele care urmeaza a fi efectuate.
• Sistemul de roluri și niveluri de competență permite configurări nelimitate de specialități (persoane) și furnizori (instituții/organizații), partajarea accesului la informația digitală din platformă permițând monitorizarea neîntreruptă și în timp real de către managerul de caz, a perioadei în care pacientul este îngrijit de alți furnizori de servicii medicale la indicația și sub supravegherea de la distantă a acestuia.

Auditabilitate și cercetare clinică

• Modulele de import/export de date și modulele de raportare facilitează colectarea structurată și analiza pentru toate tipurile de date clinice precum și analiza operațională a performanței serviciilor (cercetare evaluativă) și configurarea indicatorilor de interes de urmărit în modulul de raportare.
• Generarea automată a rapoartelor medicale în sistem bilingv și oferă un veritabil tablou de bord pentru medici curanți și secțiile de specialitate.

Aspecte tehnice de bază

• Platforma are o arhitectură modulară de tip SoA pe 3 nivele (Interfață grafică modernă web și compatibilă mobile în VueJS, servicii back-end SOLID în .NET/C# și baza de date relațională manageriată – Azure Sql Server).
• Platforma este operată în Cloud-ul modern de la Microsoft Azure, având reziliență și disponibilitate ridicată (24/7).
• Platforma este ușor scalabilă și extensibilă cu noi module, suportând operarea pe volume mari de date și adaugarea facilă de noi funcționalități.
• Platforma oferă standarde înalte de securitate cibernetică fiind supusă testelor specifice de analiză a vulnerabilităților, teste de penetrare, anonimizare, asigurând metode moderne de autorizare a utilizatorilor (autentificare în 2 pasi, sistem de roluri și drepturi de acces).