Dara – prima soluție digitală pentru asistența continuă integrată a copiilor cu boli grave din România

Asistență tehnică – Oncochain

Finanțator: ING Bank – prin programul “Adoptă un proiect” 2020

 

Dara este soluția digitală care permite îngrijirea continuă, în echipe multidisciplinare, a tuturor copiilor cu cancer și alte boli grave din România, atât în spitale, cât și acasă, la cele mai înalte standarde de calitate atât timp cât ei au nevoie.

Elemente cheie:

  • Integrează algoritmi validați internațional de monitorizare a simptomatologiei
  • Incorporează scale internaționale standardizate de evaluare a calității vieții
  • Permite diversificarea nelimitată a rolurilor în echipa de îngrijire, în locații multiple
  • Permite integrarea protocoalelor clinice în planuri individualizate, flexibile de îngrijire
  • Arhitectura modulară permite incorporarea de servicii diferite: Tumor Board-uri, follow -up la distanță, îngrijire comunitară

Platforma permite colectarea dosarelor medicale electronice ale copiilor diagnosticați cu cancer din România prin care medicii oncologi pediatri și ceilalți membri ai echipei de îngrijire pot avea  acces la toate informațiile specifice cazului. Echipa de îngrijire poate monitoriza în timp real, atât în spital cât și în comunitate, toate constantele specifice fiecărui caz. Episoadele relevante în oncologia pediatrică: chimioterapia, radioterapia, transplantul, intervențiile chirurgicale, investigații paraclinice, îngrijirile paliative, precum și parametrii de monitorizare la domiciliu: fiziologici (tensiune, temperatură, frecvență cardiacă, frecvență respiratorie etc) și funcționali (durere, apetit, activitate – tot ce ține de monitorizarea calității vieții).

Partenerii noștri, Oncochain, asigură asistența tehnică în dezvoltarea acestei platforme digitale.

Platforma este structurată în mod specific pentru a acomoda procesele clinice din asistența oncologică. Customizarea acesteia pentru  pacientul pediatric s-a realizat prin  remodelarea secțiunilor existente astfel încât să fie compatibile cu nomenclatoarele și datele necesare în oncologia pediatrică.

Ce înseamnă această soluție digitală? 

Această platformă adresează fragmentarea și sincopele din procesul de îngrijire al copiilor cu cancer (sau alte boli cronice grave) în România. Datorită numărului mic de centre unde există competențe pentru tratarea acestor copii și nevoilor lor de monitorizare și suport pentru toată viața, marea majoritatea a micilor/tinerilor pacienți sunt privați de asistență calificată de care au nevoie din clipa în care ies pe poarta spitalului unde au fost tratați. Mai mult, chiar de la începutul parcursului lor medical, asistența în echipe multidisciplinare ( așa numitele “tumor boards” care sunt un standard elementar în sistemele de sănătate dezvoltate) este aproape inexistentă în România datorită incapacității de a aduce împreună specialiști din domenii și spitale diferite.

Această soluție este viabilă și fezabilă și poate transcende barierele de locație și comunicare. Este o platforma digitala customizată conform tuturor specificațiilor internaționale caracteristice asistenței oncologice pediatrice, care încorporează standardele de diagnostic și tratament pentru fiecare etapă a bolii (inclusiv urmărirea post-terapeutică de lungă durată) și care permite crearea de echipe multidisciplinare care să răspundă prompt nevoilor copilului, oriunde acesta s-ar afla, conform ghidurilor de bună practică medicală în vigoare.

Background

Am pornit la dezvoltarea acestei platforme de la nevoia de a monitoriza la domiciliu copiii cu cancer și alte boli cronice grave din evidența sectiei de Onco-Hematologie și Reumatologie Pediatrică de la Constanța, aflați în timpul și după terminarea tratamentului – în cadrul proiectului nostru de referință „Tratamente la domiciliul copiilor cu cancer din Dobrogea”. Ne-am lovit de nevoia de a planifica, înregistra și evalua asistența oferită fiecărui beneficiar precum și de dificultatea de a comunica în timp real cu medicii curanți din București sau alte centre medicale din țară. Astfel, împreună cu Oncochain am inițiat dezvoltarea și customizarea platformei lor pentru adulți.

Cum funcționează?

Prin platforma Dara se monitorizează toți parametrii importanți ai bolii și, de asemenea, se înregistrează toate investigațiile, tratamentele și nevoile apărute pe parcursul procesului de îngrijire –  iar toți cei implicați în managementul cazului (medicii oncologii pediatri, medicul de familie, asistentele care tratează copilul la domiciliu) sunt în permanență la curent cu starea copilului, putând introduce în timp real date relevante asupra cazului. Astfel, prin posibilitatea de a include toți specialiștii din domeniile relevante pentru diagnosticul și tratamentul fiecărui caz în parte, aplicația oferă premisele organizării de Tumor Boards virtuale  – eliminând principala barieră actuală în funcționarea efectivă a acestor echipe multidisciplinare, respectiv distanța fizică dintre specialiști.

Soluția noastră este singura din România care permite  monitorizarea digitală continuă a copiilor diagnosticați cu cancer atât în timpul spitalizărilor cât și în afara acestora, pe toată perioada în care au nevoie de asistență și supraveghere specială (în oncologia pediatrică aceasta se întinde pe perioade foarte lungi după tratament).

Ce va face?

Utilizarea pe scara națională a platformei Dara are potențialul de a asigura standarde maxime și unitare de asistență pentru toți copiii și tinerii din România care au un diagnostic de cancer (4500 numai din 2010 până în prezent), oriunde s-ar afla (acasă sau în spital), maximizându-le astfel șansele de supraviețuire și viață împlinită. Această platformă poate elimina inegalitățile de acces la servicii de specialitate adecvate, care există acum în țara noastră  între familiile bogate și cele sărace, între copiii de la țară și cei din orașele mari.

Platforma va oferi suportul dinamic pentru dezvoltarea și îmbunătățirea procedurilor și protocoalelor de urmărire a pacientului cu cancer pediatric. Totodată, va susține dezvoltarea abilităților de cooperare multidisciplinară și de management de caz pentru oncologia pediatrică (noțiune stringent necesară dar cu totul absentă în România).

Datele colectate pe platformă pot permite evaluarea calității vieții copiilor/tinerilor cu cancer în timpul și după tratament și evaluarea la distanță a performanței serviciilor de sănătate, care le sunt adresate.

Platforma este construită modular, ceea ce permite adăugarea de functionalități noi pentru extinderea serviciilor oferite, de la continuitatea spital-domiciliu (MVP) la integrarea Tumor Boards, la dezvoltarea unui serviciu de supraveghere și asistență activă a supraviețuitorilor, la alte funcțiuni de e-Health.

Mai mult, conceptul și funcțiunile de bază ale acestei platforme pot fi cu ușurință transpuse pentru alte patologii grave ale copiilor și tinerilor –mai ales în domeniul bolilor rare, unde capacitatea de asistență specializată este și mai redusă și fragmentată decât în cancerul pediatric.

Suntem hotărâți să ducem acest model la nivelul următor, astfel încât el să acopere o gamă mai largă de nevoi, la cele mai înalte standarde, într-o arie geografică extinsă cu participarea mai multor centre de oncologie pediatrică din țară. Pentru noi, nivelul următor înseamnă dezvoltarea și recunoașterea acestui model ca alternativă optimă la spitalizarea convențională, pentru acoperirea în condiții de siguranță a unor nevoi de îngrijire specifică ale copiilor bolnavi de cancer (monitorizare intra-/-post terapeutică, administrarea unor terapii, nursing, paliatie). Prin implementarea  platformei Dara în mai multe centre oncologice din țară vom dovedi superioritatea monitorizării digitale a pacienților, plus toate avantajele aferente colectarii de date medicale specifice copiilor care suferă de cancer. Prin centralizarea tuturor datelor la nivel național vom crea o bază de date extrem de valoroasă pentru cercetare.

Meniu