Primul studiu național de supraviețuire în cancerul pediatric

Inițiatori: Asociația Daruiește Aripi în parterneriat cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică
Cu suportul tehnic al : Institutului Oncologic „Ion Chiricuţă” Cluj-Napoca și Joint Research Center – Cancer Information Unit – European Commission

Este prima oară când aflăm care sunt șansele  de supraviețuire în cancerele onco-pediatrice înregistrate în rețeaua de oncologie pediatrică din Romania.

Avem o analiză completă asupra tipurilor de cancer ce îi afectează pe copii, a grupelor de vârstă cele mai afectate, dar și a regiunilor în care apar cele mai multe cazuri. O astfel de analiză este un pas esențial în alinierea la standardele de tratament internaționale, astfel încât decalajele dintre ratele de supraviețuire a copiilor din România și a celor din Vest să poată fi micșorate.

Studiul  a fost posibil datorită susținerii  Registrului  Național al Cancerelor la Copil de către Asociația Dăruiește Aripi  și  a fost lansat în cadrul celei de a celei de a 14-a Reuniuni  de  Oncologie-Pediatrie din Europa Centrală și de Sud-Est  (București,  17 Octombrie 2019) . El reprezintă  o resursă prețioasă  pentru specialiștii din sănătate, experți și autorități publice, toți cei implicați în creșterea șanselor de supraviețuire a micuților diagnosticați cu boli onco-hematologice din România.

Prezentarea grafică a studiului aici.

REZULTATELE STUDIULUI CU PRIVIRE LA SUPRAVIEȚUIREA COPIILOR CU CANCER DIN ROMÂNIA

A. Situația cancerului la copil

  • În România se diagnostichează și tratează în rețeaua de onco-pediatrie cca 400 de cazuri noi pe an;
  • Prin raportarea la populația oficială de referință a României  rezultă  o incidență anuală de cca 10 cazuri la suta de mii de copii (incidență foarte probabil subestimată datorită raportării la o populație oficială mai mare decât cea reală). Incidența se menține constantă, ceea ce indirect este un indiciu care reflectă o raportare completă și susținută a cazurilor din fiecare an la Registrul Național al Cancerelor la Copil din România (RNCCR) de către centrele de oncologie pediatrică din țară.
  • În perioada 2010-2017 au fost înregistrate 3708 de cazuri. Cele mai multe cazuri sunt la grupa de vârstă 0-4 ani, iar cele mai puține – adolescenți (15-19 ani), o categorie subreprezentată în registru posibil datorită faptului că un număr important de cazuri apărute după vârsta de 15 ani nu ajung în rețeaua de onco-pediatrie
  • Cele mai frecvente tumori sunt leucemiile (31%), urmate de limfoame și tumorile sistemului nervos central (16%, respectiv 14% ), și de tumorile osoase și de țesuturi moi (câte 7%)

B. Analiza de supraviețuire

  • Au fost incluse în analiză toate cazurile de cancer luate în evidența centrelor de Oncologie Pediatrică din România în perioada 2010-2015 . Sunt cuprinse atât cazurile diagnosticate și tratate în România cât și cazurile care au fost tratate în străinătate.
  • Supraviețuirea în cancerele copilului a crescut constant în lume (Europa și SUA) de la 50%-60% la sfârșitul anilor ‘70 până în jur de 80% în anii ’90 , nivel la care se menține în ultimii ani datorită progreselor limitate în tratamentul unor cancere cu prognostic nefavorabil (localizările la nivelul sistemului nervos central, oaselor, țesuturilor moi, leucemia mieloidă).
  • Analiza a fost efectuată în paralel de specialiștii Departamentului de biostatistică ai Institutului Oncologic Cluj și de experții Joint Research Center – Cancer Information Unit al Comisiei Europene, care au ajuns la aceleași rezultate.

Rezultate

  • Supraviețuirea medie a copiilor din România (pentru toate cancerele) este de 69,1%, în concordanță cu media regiunii Europei de Est de 70% (țările Europei de Est: Bulgaria, Ungaria, Polonia, Slovacia, Lituania, Estonia, Letonia ), cu 10% mai mică decât media Europei de Vest.
  • În mod similar cu tendințele din regiune și cele la nivel mondial, ratele de supraviețuire diferă semnificativ în funcție de localizare (sub 60% în cancerele cu prognostic nefavorabil și peste 80% în cancere cu prognostic favorabil, de exemplu limfomul Hodgkin, retinoblastomul, tumora Wilms)
  • Decalajul Est-Vest se menține între 10 și 20% (în funcție de localizare) conform studiului EUROCARE 5 (cel mai recent studiu european de supraviețuire în cancer – pentru cazurile din perioada 1999 -2007). Un decalaj similar este între Europa și Statele Unite (în special pentru localizările cu prognostic nefavorabil: sistem nervos central, os, sarcoame)
  • Cel mai mare decalaj dintre România și media regiunii se înregistrează în cazul tumorilor osoase (43% rata de supraviețuire în România pentru osteosarcom față de 56% media Europei de Est, respectiv 64,3% media europeană)

Concluzii

Experții UE, autori ai studiului EUROCARE, atribuie diferențele de supraviețuire în cancer între Europa de Est și cea de Vest în principal diferențelor în resursele alocate sistemului de sănătate, în mod special privind aprovizionarea cu medicamente, organizării serviciilor multidisciplinare, posibile întârzieri în diagnostic și tratament, eventuale dificultăți în managementul terapeutic și al efectelor secundare.

În România, problema asigurării citostaticelor este mereu în centrul atenției, atât a opiniei publice, cât și a autorităților, în ultima perioadă fiind adoptate o serie de măsuri la nivel central menite să remedieze neajunsurile care afectează disponibilitatea anumitor medicamente pe piață. Cu toate acestea, în mecanismele de achiziție la nivel local (mai ales pentru secțiile cu rulaj mic de cazuri) aprovizionarea este în continuare grevată de sincope.

Pe de altă parte, o atenție la fel de mare ar trebui acordată asigurării cooperării multidisciplinare în rezolvarea cazurilor (mai ales cu specialitățile chirurgicale), a parcursului pacientului cu cancer de la copil-adolescent-adult (prin servicii dedicate) și a suportului sistematic pentru implementarea integrală a recomandărilor din ghidurile internaționale de profil (normare, sisteme informatice, suport logistic pentru îngrijirea pacienților etc.).

Ratele de supraviețuire rezultate din analiza cazuisticii Registrului Național al Cancerelor la Copil în România reflectă în mod global șansele de supraviețuire ale copiilor diagnosticați în rețeaua de oncologie pediatrică din România atât prin prisma evoluției asistenței medicale în România cât și a accesului la asistență transfrontalieră ca cetățeni ai Uniunii Europene. Aceste rezultate reprezintă un prim pas către obiectivul nostru major de a contribui la o analiză aprofundată si cuprinzătoare a performanței sistemului de asistență oncologică pentru copiii cu cancer în România.

Etapa următoare va asigura colectarea de date diferențiată și integrarea în analiză a informațiilor specifice privind circuitul cazurilor (în țară și/sau în străinătate) precum și completarea cu cercetări sociologice pentru a oferi o imagine distinctă a capacității și încrederii în sistemul nostru de asistență a copiilor cu cancer, nu numai din perspectiva șanselor de supraviețuire ci și din cea a calității vieții.

Meniu