5 obiective-cheie în Planul Național de Combatere a Cancerului pentru creșterea supraviețuirii și a calității vieții copiilor cu afecțiuni oncologice

Asociația Dăruiește Aripi susține 5 obiective-cheie în PNCC pentru creșterea supraviețuirii și a calității vieții copiilor cu afecțiuni oncologice

  • Obiectivele au fost formulate de către specialiștii Societății de Onco-Hematologie Pediatrică, cu aportul experților în sănătate publică ai Asociației Dăruiește Aripi, în cadrul parteneriatului strategic dintre cele două organizații
  • Prin asumarea acestora, pacienții pediatrici din România vor avea acces la terapii moderne și nu se vor mai confrunta cu inegalitățile dintre sistemul românesc și cele europene
  • Asociația Dăruiește Aripi derulează proiecte și programe care se subsumează acestor 5 obiective și poate oferi exemple de bune practici

 

Marți, 15 februarie 2022. Asociația Dăruiește Aripi, organizație neguvernamentală înființată cu scopul de a asigura accesul la servicii medicale și sociale de calitate pentru copiii cu afecțiuni onco-hematologice din România, partener al Societății Române de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP), aduce în atenția publicului 5 obiective imperios necesare pentru a consolida planul de măsuri privind cancerele pediatrice din cadrul  Planului Național de Combatere a Cancerului (PNCC), astfel încât acesta să fie coerent cu măsurile europene adresate copiilor și tinerilor cu cancer, să fie operațional și să contribuie efectiv la atingerea scopurilor de creștere a ratei de supraviețuire și a calității vieții copiilor cu cancer sau alte boli grave din România.

 

Propunerile de amendare a PNCC (secțiunea privind cancerele pediatrice) formulate cu aportul Asociației Dăruiește Aripi sunt transmise Ministerului Sănătății prin procedura de transparență decizională.

 

Cele 5 obiective sunt:

  1. Dezvoltarea de servicii de onco-hematologie pediatrică integrate multidisciplinar pentru toate etapele parcursului clinic, prin aplicații inovatoare din domeniul tehnologiei informației.
  2. Dezvoltarea medicinei de precizie în oncologia pediatrică.
  3. Radioterapia cancerelor pediatrice.
  4. Acces continuu și adecvat la medicația oncologică pediatrică prevăzută de protocoalele terapeutice actuale.
  5. Conectarea onco-hematologiei pediatrice românești la marile platforme europene de asistență și cercetare.

 

Pentru fiecare dintre aceste obiective sunt propuse seturi de măsuri, perioade de implementare și instituții / organizații responsabile.

 SROHP, împreună cu Asociația Dăruiește Aripi, susțin ca obligatorie elaborarea unui Program Național de Onco-Hematologie Pediatrică, distinct față de Programul Național destinat adulților, ca instrument operațional pentru implementarea coordonată și articulată a măsurilor destinate combaterii cancerului la copii și tineri. Fără suportul operațional al acestui program național dedicat, obiectivele enumerate nu vor putea fi atinse.

 

„Astăzi, de Ziua Internațională a copilului bolnav de cancer, atragem atenția asupra unui fapt care nu mai poate fi ignorat de sistemul medical și de politicile de sănătate din România: copilul bolnav de cancer are nevoie de o abordare personalizată, multidisciplinară și rapidă, care presupune depistare și diagnostic rapide, servicii, tratamente și îngrijire la standarde europene. Adoptarea acestor obiective va crește rata de supraviețuire, dar și calitatea vieții acestor copii, care vor avea mai multe șanse să ajungă adulți sănătoși. Deși România se confruntă anual cu un număr redus de cancere pediatrice diagnosticate – aproximativ 400 de noi cazuri –, pacientul oncologic pediatric nu are acces la aceleași servicii ca în Europa, în contextul în care se confruntă în continuare cu inegalități mari între sistemul românesc și cele europene”, explică Alina Pătrăhău, președinte și fondator al Asociației Dăruiește Aripi.

«Servicii integrate multidisciplinar» este sintagma-cheie a obiectivelor propuse de noi”, adaugă dr. Mihaela Bucurenci, expert în sănătate publică și managementul serviciilor de sănătate, consultant în proiectele Dăruiește Aripi. „Acestea asigură o plasă de siguranță care susține pacientul în toate etapele, de la diagnosticare la monitorizarea stării sale de sănătate în viața adultă, precum și o mai mare implicare a medicilor și experților în actul medical și o detașare a acestora de birocrația actuală. Un program național dedicat de onco-hematologie pediatrică va putea asigura abordarea unitară, coerentă și articulată a tuturor intervențiilor dedicate cancerelor pediatrice, procese mai clare și eficiente de alocare și management al resurselor și va facilita operațional procesele de monitorizare și evaluare a implementării prezentului plan.”

 

În Europa, cancerul rămâne boala care provoacă cele mai multe decese la copiii cu vârste de peste 1 an, conform Societății Europene de Oncologie Pediatrică (SIOPE). Peste 35.000 de copii sunt diagnosticați anual pe continent, iar peste 6.000 își pierd viața în lupta cu boala. Din cei aproape o jumătate de milion de copii supraviețuitori ai cancerului care trăiesc în Europa, majoritatea se confruntă cu efecte adverse pe termen lung provocate de terapii, efecte a căror incidență crește pe durata vieții, afectându-le traiul zilnic și activitatea socio-profesională.

 ***
A. Ce înseamnă „Dezvoltarea de servicii de onco-hematologie pediatrică integrate multidisciplinar pentru toate etapele parcursului clinic, prin aplicații inovatoare din domeniul tehnologiei informației”

Pentru a implementa acest obiectiv este nevoie de crearea cadrului normativ și operațional pentru dezvoltarea de tumor boards (echipe de medici cu diferite specializări relevante pentru tratamentul cancerului, echipe care vor lucra față în față, în regim mixt și virtual), adecvate pentru specificul oncologiei pediatrice, sub formă de rețele multidisciplinare/multi-instituționale organizate pe localizări tumorale și geografice (național și transfrontalier). Perioadă de implementare: 2023-2024.

De asemenea, este obligatorie dezvoltarea unei rețele de asistență de proximitate pentru monitorizarea intra- și post-terapeutică a pacienților oncologici pediatrici, prin intermediul furnizorilor locali/regionali de servicii medicale, coordonați la distanță de medicul curant onco-hematolog pediatru, prin aplicații de telemedicină. Perioadă de implementare: 2023-2025.

Implementarea acestui obiectiv mai presupune dezvoltarea serviciilor de monitorizare multidisciplinară a supraviețuitorilor cancerului în copilărie (supravegherea statusului clinic pe termen lung, efecte secundare tardive, calitatea vieții, precum și dezvoltarea de servicii colaborative pentru cancer la adolescenți și adulți tineri), furnizate la nivelul unor „compartimente/secții” de adolescent și adult tânăr cu dublă competență (oncologie pediatrică și oncologie adulți), organizate la nivelul instituțiilor medicale. Perioadă de implementare: 2023-2025.

„La baza definirii acestor obiective stau datele pe care le colectăm în Registrul Național al Cancerului la Copiii (RNCCR), registru realizat cu sprijinul asociației noastre și pus la dispoziția SROHP. Istoric vorbind, de-a lungul ultimilor ani registrele de pacienți și cele mai importante modificări ale strategiilor, protocoalelor și standardelor din oncologia pediatrică au fost propuse, realizate și susținute de societățile și asociațiile naționale, europene și internaționale din care fac parte experți în onco-hematologie și radiologie pediatrică, iar statele și sistemele de sănătate le folosesc în parteneriat, aceasta fiind așteptarea și pentru registrul la care se lucrează astăzi.

 Cât privește aplicațiile și tehnologia puse în slujba medicinei, suntem în faze avansate de dezvoltare a DARA, prima platformă digitală care permite îngrijirea continuă, în echipe multidisciplinare, a tuturor copiilor cu cancer și alte boli grave din România, atât în spitale, cât și acasă, la cele mai înalte standarde de calitate și atât timp cât ei au nevoie”, adaugă Alina Pătrăhău.

B. Ce înseamnă „dezvoltarea medicinei de precizie în oncologia pediatrică”

 Acest obiectiv presupune extinderea testării genetice și accesul la medicina personalizată a copiilor cu cancer din România prin includerea în Programul Național de Onco-Hematologie Pediatrică a markerilor moleculari pentru tumori hematologice și solide, conform Standardelor Clinice Europene. De asemenea, face posibilă decontareaacestor testări în situații clar stabilite. Perioadă de implementare: până în 2023.

De asemenea, propunerea vizează dezvoltarea capacității de diagnostic genetic și molecular pentru diagnosticul complex al cancerelor la copil și asigurarea accesului la testare al pacienților pediatrici din România. Perioadă de implementare: 2023-2025.

„Această testare ne va permite să tratăm țintit cancerele la copii, nu vom mai pierde timp și nici pacienți, deoarece specialiștii vor putea indica o terapie sau o abordare clară pentru fiecare diagnostic în parte”, spune dr. Mihaela Bucurenci.

C. Ce înseamnă asigurarea accesului optim la terapiile moderne pentru copiii cu cancer din România.

 Aceasta presupune acces continuu și adecvat la medicația oncologică pediatrică prevăzută de protocoalele terapeutice actuale, participarea la inițiativele și mecanismele europene privind medicamentele orfane de uz pediatric, îmbunătățirea accesului pacienților oncologici pediatrici la medicațiile „off-label” prin amendarea cadrului normativ și asigurarea cadrului operațional (comisie dedicată la nivelul MS/CNAS), îmbunătățirea accesului la servicii moderne de radioterapie pentru copiii și tinerii cu cancer, înființarea primului centru de radioterapie cu protoni din regiunea Europei de Sud-Est, cu indicații în special în patologia oncologică pediatrică, și asigurarea accesului la procedura de iradiere corporală totală, asociată transplantului medular alogen, prin Programul Național de Onco-Hematologie Pediatrică.

„Nu avem niciun astfel de centru de radioterapie cu protoni în regiune, dar o asemenea investiție este justificată în România, care, după Turcia, are cel mai mare număr de cazuri de cancer la copii. Ar putea fi construit un centru regional care să trateze cazuri din întreaga regiune și poate transforma țara noastră într-un hub de tratare a cancerului pediatric. Astăzi, cel mai apropiat centru pentru această terapie unde pot merge copiii din România este la Viena”, precizează dr. Mihaela Bucurenci.

D. Ce înseamnă conectarea onco-hematologiei pediatrice românești la marile platforme europene de asistență și cercetare

 Acest obiectiv presupune dezvoltarea serviciilor de onco-hematologie pediatrică pentru integrarea ca membri plini în cadrul Rețelei Europene de Referință pentru Cancerele Pediatrice (ERN PaedCan), pentru primele 5 localizări ale cancerului pediatric (leucemii, limfoame, SNC, neuroblastom, țesuturi moi / os / tumori renale), conform criteriilor specifice în vigoare.

De asemenea, se va avea în vedere optimizarea supravegherii epidemiologice a cancerului pediatric și participarea la rețelele europene de date prin intermediul RNCCR – creșterea gradului de captură a cazurilor prin facilitarea fluxurilor de date între RNCCR și registrele populaționale regionale, precum și dinspre sursele complementare de date adiționale (laboratoare de anatomie patologică, Evidența Populației).

RNCCR ne va furniza informația care poate sta la baza reorganizării rețelei de oncologie pediatrică din România, specializarea centrelor și stabilirea serviciilor care pot fi oferite în centrele de referință sau la nivel local. În acest moment, suntem în plin audit al RNCCR realizat de European Network of Cancer Registries (ENCR), pentru a-l putea completa cu informațiile de care mai avem nevoie pentru o imagine completă a impactului cancerului la copii în România”, mai adaugă dr. Mihaela Bucurenci.

Poti dona ușor cu cardul, simplu și rapid!
Donează online