Partener: Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică
Finanțator: ING Bank România
Premiul Cetățeanului European 2020 desemnat de Parlamentul European pentru proiectul „Dezvoltarea Registrului Național de Onco-Hematologie Pediatrică în România”
Premiul I la categoria Sănătate – Gala Societății Civile, ediția a XVII a/3 iunie 2019
Începând cu anul 2018, Asociația Dăruiește Aripi susține dezvoltarea Registrului Național de Onco-Hematologie Pediatrică din România în cadrul parteneriatului strategic cu Societatea Româna de Onco-Hematologie Pediatrică.
Registrul Național de Onco-Hematologie Pediatrică este o resursă esențială pentru creșterea șanselor de supraviețuire și a calității vieții copiilor cu cancer în România, precum și pentru îmbunătățirea asistenței acordate acestora la toate nivelurile, în toate regiunile și în toate sectoarele implicate.
Constructia RNOHP a fost posibilă datorită contribuției tehnice esențiale a echipei Registrului Regional de Cancer Nord-Vest condusă de Dr. Daniela Coza și colaborării cu Institutul Oncologic „Ion Chiricuță” Cluj Napoca.
Cel mai recent raport al registrului poate fi consultat aici.
De ce este necesar un Registru special al cancerelor la copil?
- Determinarea incidenței – numărul de copii diagnosticați anual cu o formă de cancer în țara noastră și de aici: nevoia de medici și centre specializate, necesarul de medicamente, investigații specifice și dispozitive medicale;
- Determinarea supraviețuirii – rezultatele îngrijirii copiilor cu cancer în România prin studii de supraviețuire;
- Conectarea la rețelele internaționale de cercetare a epidemiologiei cancerului pediatric;
- Forurile internaționale ale politicilor privind cancerul (Organizația Mondială a Sănătății și Comisia Europeană) recomandă înregistrarea distinctă a cancerelor pediatrice prin registre naționale dedicate
- Existența Registrului este condiția principală pentru a beneficia de includerea în trialuri clinice a copiilor cu cancer din România, acestea asigurând cele mai bune șanse în patologiile cu supraviețuire redusă.
Realizări
- Acoperire națională – cazuri raportate de toate cele 12 centre de onco-hematologie pediatrică din România;
- Datele Registrului s-au utilizat în premieră în fundamentarea propunerilor pentru Planul Național de Combatere a Cancerului și legislația secundară (2023);
- Recunoaștere internațională – în octombrie 2018 Registrul nostru a fost acceptat pentru afiliere de către Rețeaua Europeană a Registrelor de Cancer – ENCR – European Network of Cancer Registries – ceea ce înseamnă că întrunește toate criteriile de calitate impuse de experții rețelei;
- În prezent (martie 2024) baza de date contine 5.868 cazuri raportate începând cu 01.01.2010;
- Am realizat primul studiu de supraviețuire – în 2019, pentru cazurile diagnosticate între 2010 și 2013 (citeste studiul)
- Am realizat al doilea studiu de supraviețuire – în 2024, pentru cazurile diagnosticate între 2010 și 2017 (citește studiul)
- Am prezentat Registrul în cadrul Reuniunii Regionale de Onco-Hematologie Pediatrică din Europa Centrală și de Est și în cadrul JARC Joint Workshop s-a bucurat de apreciere și susținere, deschizând perspectiva unei cooperări pentru optimizarea înregistrării cancerelor pediatrice la nivel european.
- Auditarea Registrului de către experții ENCR – aviz favorabil – aprecieri pentru soluțiile tehnice de raportare și structura fișei de raportare. Citește raportul aici.