…am înființat, pentru prima dată în România, Registrul Național de Onco-Hematologie Pediatrică din România, în parteneriat cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP).
Proiect finanțat prin programul „Adoptă un proiect” al ING Bank România.
Pentru prima dată în România, se cunosc în mod realist (nu estimat că până acum) nevoile specifice cancerului la copii – numărul copiilor care au nevoie de îngrijire anual, nevoia de medici și secții de specialitate, necesarul de medicamente, investigații specifice și dispozitive medicale.
Din octombrie 2018, Registrul Național de Onco-Hematologie Pediatrică din România a fost acceptat pentru afiliere de către Rețeaua Europeană a Registrelor de Cancer (www.encr.eu).
Am decis să sprijinim dezvoltarea Registrului Național de Onco-Hematologie Pediatrică din România pentru a oferi specialiștilor în oncopediatrie un tablou complet al situației epidemiologice din țară. Credem că prin datele furnizate de acest instrument, copiii din țara noastră vor avea acces la medicamentele necesare și specialiști care să le ofere un tratament complex.
Ce vom face în continuare, alături de SROHP:
- statistici de supraviețuire
- inițierea unui flux de date cu celelelate registre regionale, prin intermediul Registrului Regional Nord-Vest, care să asigure reducerea „pierderii de date” referitoare la cazurile care nu sunt luate în evidență în centrele de oncologie pediatrică din țară
- efectuarea unei anchete de supraviețuire pentru anii de incidență cu raportare complete
- optimizarea raportării cazurilor de cancer la copil prin adaptarea fișei de înregistrare a cazurilor la specificul pediatric (stadiul, tratamentul și urmărirea cazului de cancer la copil)
- realizarea de ghiduri și campanii educaționale, în colaborare cu alte organizații și sectoare de asistență medicală, adresate serviciilor medicale de prim contact și părinților pentru a crește rată de diagnosticare în timp util a cazurilor noi de cancer la copii