Tratamente la domiciliul copiilor cu boli grave din Dobrogea

Prima rețea de asistență integrată și suport de proximitate pe termen lung pentru copiii bolnavi de cancer

Proiect  derulat  de  Asociația Dăruiește Aripi și  finanțat  prin  programul  „În  stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

CONTEXT

Cancerul și celelalte boli cronice grave sunt foarte rare la copil, iar centrele cu competențe în managementul acestora sunt puține la nivelul țării, uneori la sute de kilometri de comunitățile unde trăiesc pacienții și unde în general nu există nici expertiză, nici disponibilitate pentru nevoile lor speciale, medicale și nu numai. Datorită particularității acestor boli ei sunt obligați să se deplaseze mereu la spital (deseori la distanțe mari) pentru orice problemă de sănătate, în condițiile în care sunt cei mai vulnerabili la agenți infecțioși – acum mai mult ca oricând, COVID-19 reprezintă un pericol letal pentru ei. În aceste condiții, furnizarea în siguranță la domiciliu/în comunitate a unor îngrijiri care permit evitarea deplasării la spital este vitală. În țara noastră, singurul model de servicii integrate adresat copiilor cu cancer (și alte boli cronice grave) care asigură continuitatea Spital – Domiciliu, sub coordonarea medicului curant este cel inițiat de Asociația Dăruiește Aripi pentru copiii din Dobrogea în anul 2018 prin proiectul pilot “Circuitul Încrederii și Speranței”, care, până în prezent, a asigurat monitorizare și tratamente la domiciliu, de către aceeași echipă care i-a îngrijit în spital, pentru 265 de beneficiari.

SCOPUL PROIECTULUI

Crearea, pentru prima dată în România, a unui continuum de servicii dedicate pentru a acoperi în mod integrat și pe termen lung, nevoile specifice ale copiilor și adolescenților diagnosticați cu cancer și alte boli cronice grave, acasă și în comunitate, nu numai în spital.

BENEFICIARI DIRECȚI

150 de copii din Dobrogea aflați în evidența noastră cu un diagnostic de cancer în ultimii 5 ani și peste 50 de copii cu boli cronice grave precum și familiile lor în județele Constanța și Tulcea (în peste 40 de comunități din mediul urban și rural).

ACTIVITĂȚILE PROIECTULUI

I. Evaluarea nevoilor de optimizare a modelului – mappingul beneficiarilor

  • Evaluarea gradului de acoperire al beneficiarilor (mappingul geografic, demografic și din punct de vedere al nevoilor clinice) – studiu epidemiologic “Situația copiilor cu cancer din Dobrogea” realizat cu ajutorul Registrului National al Cancerelor la Copil din România (RNCCR) -baza de date ce cuprinde toate cazurile noi de cancer diagnosticate în rețeaua de oncologie-pediatrică din țara noastră în perioada 2010 -2020. RNCCR este o inițiativă susținută în parteneriat de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică și organizația noastră, cu suportul tehnic al experților Departamentului de Epidemiologia Cancerului și Biostatistică de la Institutul Oncologic Cluj –Napoca. În urma acestui studiu vom putea identifica cazurile care lipsesc din evidența noastră și profilul lor și, în același timp, vom avea imaginea completă și dinamică a îmbolnăvirilor de cancer la copil în regiunea noastră;
  • Gradul de acoperire al nevoilor de asistență și satisfacția beneficiarilor – ancheta sociologică coordonată științific de catedra de Psihologia Sănătății a Universității Babes –Bolyai Cluj (UBB Cluj) în -colaborare cu Catedra de Psihologie a Universității Ovidius din Constanța. Vor fi investigate nevoile neacoperite, experiența și percepțiile părinților copiilor bolnavi de cancer/alte boli grave, printr-o cercetare calitativă după o metodologie elaborată de către experții UBB Cluj, care va fi implementată în teren cu ajutorul Universității Ovidius din Constanța. Experții UBB Cluj vor realiza analiza datelor precum și raportul cu concluziile cercetării.

II. Optimizarea metodelor de lucru

  • Îmbunătățirea metodelor de includere și monitorizare a beneficiarilor în sistemul de follow-up (corelarea cu RNCCR) –realizare de fluxuri de date regulate cu RNCCR pentru o evidență completă a nevoilor medicale în teritoriu;
  • Optimizarea sistemului de înregistrare a activităților – planuri individuale de asistență, sisteme de programare, centralizarea intervențiilor și rezultatelor;
  • Optimizarea comunicării cu actorii din comunitate (medic de familie, serviciile de resort din primării, școala, etc) privind nevoile și integrarea copiilor cu boli cronice grave – realizarea de proceduri și fluxuri pentru comunicare și suport privind nevoile beneficiarilor pentru diferitele categorii de furnizori din comunitate (medical, social, educatie). Astfel medicii de familie vor fi informați de situația pacienților din comunitățile pe care le deservesc, nevoile specifice și planurile individuale de urmărire fiind invitați să participe la acest proces. Serviciile de asistență socială de pe lângă consiliile locale vor fi informate în legatură cu nevoile și drepturile copiilor/familiilor afectate de un diagnostic/altă boală gravă. Reinserția școlară va fi facilitată prin contacte active cu cadrele didactice relevante din comunitate pentru înțelegerea nevoilor și a modului de abordare a acestora pentru copiii de vârstă școlară cu un diagnostic de cancer și/sau altă boală gravă.

III. Continuarea furnizării efective a serviciilor la domiciliul beneficiarilor din Dobrogea

Deplasări la domiciliu în comunitățile țintă (a 1-3 profesioniști sănătate/psiho-social) cu vizitarea a 1-2 familii beneficiare per deplasare. În cadrul vizitelor se realizează:

  • Monitorizarea și evaluarea permanentă a situaţiei lor medicale de către asistenți medicali specializați( parametri clinici și biologici), sub coordonarea directă a medicilor curanți din cadrul secției de onco-hematologie și reumatologie pediatrică a Spitalului Județean Constanța;
  • Instruire pentru aparținători (optimizare pentru Carnetul Copilului) și monitorizarea lor pentru manevrele specifice de îngrijire a copilului cu boală cronică gravă, dar și a celui aflat în fază terminală;
  • Consultații medicale gratuite la domiciliu și prin telefon (pentru probleme intercurente);
  • Îngrijiri paliative și monitorizarea la domiciliu pentru copiii cu boală incurabilă;
  • Mecanisme de lucru create de noi pentru board-urile multidisciplinare necesare evaluării periodice;
  • Soluționarea unor situații de săracie extremă și lipsuri materiale (cu repercusiuni semnificative asupra calității vieții și a șanselor de recuperare ale copilului).

EFECTELE LA NIVELUL COMUNITĂȚII

Unul din obiectivele noastre majore este să “populăm” cu resurse adecvate distanța (adesea de sute de kilometri) care separă în prezent copiii cu cancer și alte boli grave de furnizorii competenți și disponibili să îi ajute.

Pentru inceput, am inițiat aceste servicii mobile de outreach, prin care echipa de îngrijire din spital acordă la domiciliul pacienților acele prestații care se pot realiza în condiții de siguranță. În același timp, ne propunem să identificăm și să dezvoltăm și în comunități capacitatea de a oferi asistența necesară acestor copii, atât din punct de vedere medical cât și din punct de vedere social/educațional.

CONTINUITATEA PROIECTULUI

  • Serviciile dezvoltate de noi răspund unor nevoi reale, stringente și perene care vor fi din ce în ce mai semnificative, cu trecerea timpului;
  • Vom evalua, ajusta și standardiza modelul nostru de asistență astfel încât să poată fi replicat și multiplicat de furnizorii de servicii medicale și medico-sociale din țara noastră;
  • Conceptul, modelul și dezvoltarea teritorială a rețelei prin inrolarea de resurse locale vor permite extinderea serviciilor la alte boli ale copiilor având astfel potențialul de a fi însușit și promovat și de alte organizații militante.
  • Prin diseminarea și comunicarea modelului, alături de SROHP, Coaliția pentru Cauza Copiilor și Tinerilor cu Cancer al cărei co-fondator suntem precum și alte organizații și instituții care ne susțin, vom milita pentru includerea, totală sau parțială, a acestor servicii în pachetele de servicii publice pentru copiii cu boli cronice grave.

Conţinutul acestui material nu reprezintă în mod necesar poziţia oficială a programului „În stare de bine”.

Meniu